Nos últimos anos, o Clube Atlético Aramaçan vem se destacando no crescimento do futebol infantil, e junto com ele a integração de todos os associados que queiram participar. Um caso em particular ganhou destaque. A participação efetiva de Benicio Soares, associado do CAA de 9 anos que tem uma síndrome rara, a síndrome de Kleefstra.
Mas o que poderia ser uma dificuldade para a evolução de Benicio, no Aramaçan isso não aconteceu graças ao trabalho dos profissionais da educação física do Clube –Enio Fraga, professor e técnico de futebol, Carlos Antônio, Coordenador do Programa Aramaçan de Incentivo ao Esporte (Paie) e Alexandre da Silva, Coordenador do Futebol do Menor – que tem dado todo o suporte e atenção para a evolução do prodígio da família Soares. Confira a seguir os depoimentos dos pais de Benicio (Neto e Paula) e as respostas às perguntas da nossa reportagem.
“Apesar de nascer de 37 semanas, durante a gravidez e após o parto, não houveram situações que precisassem de mais atenção. Quando retornei ao trabalho, após cerca de 5 meses, juntamente com outra mamãe, conforme ela contava sobre o que o bebê dela fazia, eu comecei a observar e pensar ‘meu filho não faz isso’, porém até um ano, não me preocupei muito.
A partir de 1 ano, comecei a ficar mais preocupada com a demora no desenvolvimento. Foi somente nessa idade que o Benicio aprendeu a engatinhar. E a andar, com 1 ano e 7 meses, sempre com meu auxílio nessa aprendizagem. Ficava bastante doente (febre), e enquanto outras crianças demoravam 3 dias para melhorar, ele ficava assim a semana toda…constantemente.
Quando chegou a quase 2 anos, eu já tinha procurado vários médicos para tentar entender o porquê do atraso de desenvolvimento. Ele não falava nada, algumas vogais soltas, desconexas. Após vários médicos, só se sabia da flacidez muscular, o que dificultava andar, falar, pegar coisas com mais firmeza. Também tinha um sono extremamente conturbado e quando chorava, percebia que se não me via, não me ouvia tentando acalmá-lo.
Iniciou sessões de terapia com fono e hidroterapia. Com um pouco mais de 2 anos, as vogais já tinham algum sentido: chamava o Raí de ‘i’ e o João Pedro de ‘e’. Conforme crescia, as sessões continuavam e as dúvidas também. Com a morte dos meus pais, quando ele tinha 4 anos, minha preocupação se multiplicou. Sem diagnóstico, pensava: ‘e se ele tiver uma doença degenerativa? Vou perder meu filho também?’
Mudanças de convênio e algumas brigas, fizeram com que conseguíssemos um alívio aos 6 anos: um exame que mostrava que não era uma doença degenerativa. O diagnóstico final veio aos 7 anos, em janeiro de 2019: Síndrome de Kleefstra e junto com ela, mais um alívio.
Essa Síndrome é uma falha genética, em que uma das partes do DNA falta um pedaço. Como um papel de bala, que vem com um amassadinho, mas mesmo assim, cumpre sua função. Dependendo do pedaço que falta, mais grave é a doença. Então, varia de criança para criança.
No caso dele, sobrancelhas marcantes, orelhas pequenas, problemas posturas da escoliose e hiperlordose, flacidez muscular, hipotonia, dificuldade no processamento auditivo no ouvido direito, leve atraso de desenvolvimento, com faixa de QI em torno de 85, sono conturbado, céu da boca arqueado e queixo com leve prognatismo. Características de transtorno do espectro autista, com pontos de hiperfoco também faz parte da Síndrome.
Mesmo com tudo isso, ele é extremamente alegre, carinhoso, sociável principalmente com adultos, adora cantar, dançar, futebol e conversar!”, depoimento de Paula, mãe do Benicio.
Pergunta do jornalismo do CAA: Neto, você que é jogador de futebol no Clube e conhecido como Doutor em campo, qual a importância das aulas do Profut e do Campeonato Dente de Leite para o desenvolvimento do Benicio?
Resposta (Neto): Clique no áudio para ouvir:
Pergunta: Paula, como mãe e jogadora de futebol do Clube, como se sente vendo o Benicio evoluindo através das mesmas atividades que você também aproveita?
Resposta (Paula): A prática esportiva promove a interação social, estimula a prática da empatia e resiliência para qualquer pessoa que escolhe alguma modalidade para seguir. Além dos benefícios físicos que são proporcionados durante essa prática.
No caso do Benicio, foi de fundamental importância para melhora de seu relacionamento interpessoal com crianças de sua faixa etária, desenvolvimento da coordenação motora, raciocínio para realizar as jogadas, melhora no foco e concentração. Além de contribuir com os aspectos físicos, como redução de peso e colesterol.
Ele é apaixonado por futebol, (o que está de certa forma relacionado com o hiperfoco) e devido a isso, tudo que lhe é solicitado no dia-a-dia, tentamos relacionar com a melhora no seu desempenho como jogador e na sua continuidade nesse processo de evolução física e cognitiva. Ainda mais depois que ele marcou o primeiro gol, numa cobrança de pênalti, ficou ainda mais motivado e receptivo para melhorar ainda mais seu desempenho e isso também o faz sentir como qualquer criança da idade dele, capaz de realizar qualquer coisa que realmente queira.
Reportagem/fotos/edição: Ramon de Castro, jornalista do CAA
